THAÏS

 

Thaïs Née 2012  Diagnostiquée en 2013 délétion EHMT1

 

3ème d’une fratrie.

Grossesse : à risque, hydramnios

 

 

1ers mois

Pas d’échange dans le regard. Elle semble regarder à travers moi. 

Les rares sourires sont réservés au lustre. Thaïs est sensible à la lumière, aux contrastes.

Sommeil : Thaïs dort plutôt bien la nuit. En journée, 3/4d’heure de sieste seulement. Thaïs est toujours « en veille »…sans bruit…

Pas de sursaut, pas de réaction / aux bruits.

Thaïs toujours lovée dans les bras ou transat. Aucun tonus.

 
5 mois

Séances kiné pour « hypotonie ».

Déglutition très difficile. Les fausses routes sont quotidiennes et impressionnantes.  

Thaïs toujours encombrée, nous passons notre temps à dégager son nez, beaucoup de kiné respi.

 

Mars 2013

Thaïs a 11mois. Annonce du diagnostic.

Septembre 2013 : début prise en charge CAMSP

Psychomotricité  et kiné .

 
Thaïs (1an ½ ) rampe sur le ventre en mode commando. Elle se tient assise avec parachutes (aide bras entre les jambes). Lorsqu’elle perd l’équilibre, elle est incapable de s’asseoir de nouveau.

Debout mais contre un appui.

Elle est très sensible aux vibrations du piano.

 

Septembre 2014 : Mode de garde : crèche et nounou.Hippothérapie.

Thaïs (2ans ½) se tient debout mais pas d’équilibre. Quelques vocalises.Elle souffle dans des flûtes, happeaux, bulles de savon.

Avril 2015 : Thaïs marche, bras en chandeliers. Elle a 3ans.

Fin des fausses routes. Rarement malade.

 

Septembre 2015 : intégration en maternelle

Intégration à mi-temps en Petite Section (TPS PS) + complément en crèche + CAMSP : RDV psychomot  / petit groupe / orthophoniste

 

Année 2015/2016 : suivi régulier à Robert Debré avec le Dr Perrin. Bilans reins /cœur/ sphère ORL /apnées du sommeil…RAS.

 

Février  2016 : de grosses colères. Thaïs (3ans) se jette en arrière, hurle, se débat, se laisse tomber, mord et pince, crache… nous sommes désemparés.

 

Mars 2016, après une année de recherche pour mettre en place un langage non verbal, nous trouvons une orthophoniste en libéral, prête à mettre en place le PECS. Dès les premières séances, la pression retombe. Thaïs retrouve sa joie de vivre. Elle est dans l’échange, parvient à se faire comprendre, rit, montre. Parallèlement, Thaïs voit une reflexologue qui semble elle aussi désamorcer des points de pression.

 

Avril 2016 : Thaïs a 4ans, elle nous appelle « maman » et « papa ». 

Premiers sauts.

 

Explosion langagière. Elle joue de longs moments avec ses figurines Petit Ours Brun ; 

elle mime des scènes, imite des cris, des dialogues entre

personnages (incompréhensibles pour nous mais on sent une vraie intention).

 

Septembre 2016 : intégration à temps plein en Petite Section (PS)

CAMSP : psychomotricité, orthophonie

Découverte des instruments et rythmes au Conservatoire

Petite section avec AVS : Thaïs est intégrée au sein de sa classe, très entourée par ses camarades qui l’aident.

Dans des situations nouvelles, elle a besoin de temps d’observation en situation de groupe. Thaïs n’est pas enfermée dans des rituels ou habitudes. 

Elle trie les abacs par couleurs, écoute les histoires, transvase toujours beaucoup, manipule beaucoup le sable kinétique, met encore beaucoup à la bouche, phases où elle bave, se ronge les ongles.

Thaïs est une petite fille joyeuse, qui chante, reproduit des mélodies en émettant quelques syllabes, elle commence à courir. 

Les jeux de la cour et des parcs ne sont plus un frein, au contraire…et malgré une démarche « chaloupée », elle tombe rarement. 

Langage : des syllabes , mots et débuts de phrases.

Peur du vide.

Elle ressent peu la douleur (doigts coincés, morsures). Elle crie lorsqu’elle se fait mal, avec un temps de latence, mais elle n’a jamais versé une larme.

Peu de satiété. En haut de la courbe de poids et taille.

Le coucher est facile, les nuits également.

Elle a une capacité importante à s’adapter. En revanche lorsqu’elle a une idée en tête, la contrariété prend des proportions difficilement canalisables…il faut toujours contourner ! AUCUN TROUBLE AUTISTIQUE

 

Avril 2017 : entrée à mi-temps en IME – mi-temps Petite Section de maternelle

Thaïs a 5 ans.

La pression retombe !!!

Thaïs gagne en autonomie.

La propreté n’est pas acquise.

 

 

 

mise à jour juin 2017

 

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