Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement quelques centaines de cas dans le monde.

 

L'association a son siège sociale en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...

 

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:

-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra,

-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 400 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),

-D'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2017 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra,

-D'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnues comme bénéfiques mais non remboursées telles que l'équithérapie, la musicothérapie, la psychomotricité, l'ergothérapie ... 

-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financièrement à la recherche génétique 


 

Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,

Notre association ne permet pas de délivrer actuellement  de reçus pour déduction fiscale n'ayant pas encore 3 ans d'anciennneté pour en bénéficier.

 

Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents (cf Bulletin d'adhésion) sur simple demande par mail : kleefstrasyndromefrance@gmail.com

 

Isabelle Grosdemouge

 

Présidente ASK

 

 

 

groupe de discussion de Parent pour partager et s'entraider

Voici une carte internationale des cas de personnes touchées par le Syndrome de Kleefstra à travers le monde. (Création KSF)

Pour les parents d'enfants/adultes atteints par le syndrome de kleefstra et souhaitant adhérer à l'association: remplissez le formulaire suivant

Docteur Kleefstra      explique le syndrome qui porte son nom.            (vidéo)

 

Un grand merci à notre illustratrice, Anne Marie, pour nous avoir offert notre logo.

Nos enfants grandissent et apprennent avec ces supports

 

les pictogrammes parce qu'une image vaut mille mots

 

 

 

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© KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE 2016

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