Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3 EHMT1 sur l'un de leur
enfant : le Syndrome de Kleefstra.
Seulement quelques centaines de cas dans le monde.
L'association a son siège social en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...
Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:
-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra,
-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 400 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels
etc ...),
-D'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2018 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr
Kleefstra,
-D'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnues comme bénéfiques mais non remboursées telles que l'équithérapie, la musicothérapie, la
psychomotricité, l'ergothérapie ...
-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...
-de participer financièrement à la recherche génétique
Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,
Notre association ne permet pas de délivrer actuellement de reçus pour déduction fiscale n'ayant pas encore 3 ans d'anciennneté pour
en bénéficier.
Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents sur simple demande par mail : kleefstrasyndromefrance@gmail.com
Isabelle Grosdemouge
Présidente ASK
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