Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement quelques centaines de cas dans le monde.

L'association a son siège social en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:

-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra,

-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 400 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),

-D'aider les familles financièrement pour participer au colloque de 2018 en Angleterre en collaboration avec l'association anglaise et la présence du Dr Kleefstra,

-D'aider les familles financièrement pour des prises en charges reconnues comme bénéfiques mais non remboursées telles que l'équithérapie, la musicothérapie, la psychomotricité, l'ergothérapie ... 

-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-de participer financièrement à la recherche génétique 

Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,

• via la cagnotte en ligne : https://www.leetchi.com/c/association-de-kleefstra-syndrome-france

• Ou par chèque à l'ordre : Kleefstra syndrome France

Notre association ne permet pas de délivrer actuellement  de reçus pour déduction fiscale n'ayant pas encore 3 ans d'anciennneté pour en bénéficier.

Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents (cf Bulletin d'adhésion) sur simple demande par mail : kleefstrasyndromefrance@gmail.com

Isabelle Grosdemouge

Présidente ASK