Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.

Seulement quelques centaines de cas dans le monde.

L'association a son siège social en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...

Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:

-De mettre en place une conférence sur le syndrome de kleefstra en France, avec traduction en Français et Anglais

-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra, des visios d'échange, groupe facebo

-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 1000 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),

-D'aider les familles via des formations en visio pour des prises en charges.

-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...

-De participer  à la recherche génétique:

• collaboration au Consortium international coordonnés par le Pr Kleefstra
• collaboration avec le Dr Perrin pour la consultation spécialisée et le PNDS

-D'organiser des visios pour la socialisation des personnes kleefstra 

-Operation Noël secret des kleefstra 

-Opération anniversaire  des Kleefstra

-Newsletter 

-Visios formations / informations pour les parents.

-Ligne téléphonique 

Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,

• via la plateforme Hello Asso (paiement sécurisé par carte bancaire)

• Ou par chèque à l'ordre : Kleefstra syndrome France

Notre association ne permet pas de délivrer actuellement  de reçus pour déduction fiscale 

Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents  sur simple demande par mail : contact@kleefstrasyndrome.fr 

Isabelle Grosdemouge

Présidente Kleefstra Syndrome France