Conférences International Kleefstra Syndrome Famille & Scientifique 4 février 2021 et 31 mars 2022

Le programme complet et présentation des intervenants de cette conférence en pdf (cliquez sur la photo ci dessus)

 

 

-Professeur Tjitske Kleefstra - Aperçu : Le voyage du syndrome de Kleefstra

-Dr. Siddharth Srivastava + Dr. Anne O ' Donnell - Syndrome de Kleefstra : préoccupations neurodéveloppemental et dernières mises à jour moléculaires

-Dr. Joost Kummeling - Cartographie et lutte contre le développement et la psychiatrie dans le syndrome de Kleefstra

-Dr. Joyce Zwaag-van Geelen - Croissance des enfants atteints du syndrome de Kleefstra

-Professeur Annette Schenck - Syndrome de Kleefstra : un trouble métabolique caché ?

-Takem - Dr. Nael Nadif Kasri + Dr. Liz Buttermore - exploiter le potentiel des cellules souches pour comprendre le syndrome de Kleefstra + la promesse des iPSC : une recherche patiente pour des troubles neurodéveloppementaux rares

-Professeur Mustafa Sahin - Développement de thérapies pour les maladies génétiques

517 personnes enregistrés, de 37 pays, de 6 continents.
Les parents, professionnels, chercheurs, ... tous ensemble nous regardons dans la même direction: un meilleur avenir pour nos proches atteints par le syndrome de kleefstra.
Les récurrences des conférences tous les 2-3 ans permet de connaître l’évolution de la connaissance sur le syndrome, la recherche de médicament. C’est comme une bouffée d’énergie indispensable.
Nous dépassons quotidiennement des montagnes, nous avons tous peur de l’avenir, pas pour nous, mais pour notre proche différent dépendant.
Ensemble on est plus fort,
Ensemble on va plus loin

 

 

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Téléphone ‭+33 (0)7 49 79 04 36

 

Information

N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, et parents d’une personne atteinte par le syndrome de kleefstra, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service, animer des visios et toutes les actions de l'association. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une obligation. Merci de respecter l’engagement des bénévoles dans votre demande.

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