MARIANNE

Marianne est née au siècle dernier… le 28 décembre 1999 en Grande Bretagne (Diagnostique en 2011 Mutation)

Elle avait une forme de tête assymétrique et plate et ne tenait pas bien sa tête genre poupée de chiffon. Elle s’est assise et a marché à 4 pattes plus tard que la norme… aucun pédiatre n’a remarqué quoique ce soit avant 23 mois, âge auquel on lui a diagnostiqué une hypotonie avec un retard moteur car elle ne marchait pas encore.

Elle a fini par y arriver in fine et maintenant, se promener dans les bois pendant une heure ou plus est ce qu’elle aime le plus.

Donc on s’est lancé très tôt dans la stimulation par la psychomotricité, l’équithérapie, la méthode Tomatis, l’orthophonie (comme elle ne parlait pas et ne mâchait pas non plus les aliments), les scéances avec une psychologue de jeu, sans savoir vraiment à quoi on avait à faire…si ce n’est une adorable puce pleine de bonne volonté , super sociable mais assez fatiguante car hyperactive, n’ayant aucune conscience du danger et ayant de fréquents réveils nocturnes.

A 5 ans elle a acquis la propreté de jour, jamais de nuit. Elle a commence à parler par phrases de 3-4 mots vers 5 ou 6 ans, le ton restait monotone et répétitif et fonctionel et n’était pas toujours très claire mais elle avait des excuses car deux langues ( je suis française et mon mari anglais). C’est ainsi quà 5 ans elle a été prise dans une petite école maternelle bilingue…elle avait au moins quelques chansons anglaises d’avance sur les autres….elle apprenait ce qu’elle pouvait comme elle pouvait et a réussi à écrire son nom en majuscules…mais très vite ona dû avoir recours à une école spéciale car son attention était trop courte et ses intérêts pour les apprentissages trop fluctuants.

On était alors en Suisse pour des raisons professionnelles et elle donc dû apprendre l’allemand et le suisse allemand, ce qu’ellea fait!! Comme elle a l’oreille très musicale, j’ai toujours pensé qu’elle passait par le cerveau musical pour parler…car son experience linguistique ne s’est pas arrêté là…18 mois plus tard mon mari est muté aux Pays –bas et Marianne est scolarisédans une école pour enfants handicappés mentaux…en néerlandais, langue qu’elle comprend maintenant parfaitement et parle par phrases de 1 ou 2 mots puisqu’elle vit dans une structure aux Pays-bas avec 6 autres adolescents néerlandais.

Marianne a pu vivre avec nous jusqu à l’âge de 11 ans, mais ses insomnies et réveils nocturnes permanents ainsi que ses troubles de comportements et crises de bipolarité ont malheureusement eu raison de nous. Elle a commencé à vivre en structure progressivement . Quand elle avait 11 ans on a reçu le diagnostic de Kleesftra (mutation) par le biais de l’institut jérôme lejeune à Paris.

Mariane a été à l’école jusquà 12 ans, puis en structure de jour jusqu’à récemment où elle faisait des activités comme judo, piscine, promenades etc. Mais ce qu’elle aime le plus c’est vivre à son rythme sans trop de contraintes, passer la journée avec ses animateurs préférés, les suivre dans leurs activités, chanter, remplir le caddy au supermarché, mettre la main à la pâte dans la cuisine, aller se promener dans les bois, faire du velo tandem ou trycycle. C’est maintenant ce qu’elle fait, afin d’ éviter tout rythme ou contrariété susceptible de la précipiter dans un état quasi-catatonique…son équilibre est fragile et il faut composer avec les hauts les bas, les humeurs… elle peut rayonner et chanter toute la journée ou refuser de coopérer, de se laver, s’habiller, manger marcher. Le monde s’adapte à elle en function avec un but: celui de la render la plus heureuse possible.

Mise à jour Avril 2017