NOAH

Noah, né en 2015 duplication partielle du gène

Je me présente, Noah, né en février 2015 en Floride, une petite minute avant ma sœur jumelle, Maia. Ma maman est française, mon papa est américain/brésilien.
Mes premiers mois ont été plutôt compliqués, éprouvants même, puisque tout était difficile pour moi, téter, prendre du poids, tenir ma tête, tenir un jouet dans ma main, et même regarder ma maman dans les yeux ... Tout ça a pris un sens le jour où le diagnostic est tombé : syndrome de Kleefstra, dû à une duplication partielle du gène EHMT1. J'avais alors 16 mois.
Les thérapies, je connais bien, j'ai commencé l'orthophonie à 2 mois, la kiné à 5 mois, l'ergothérapie à 11 mois, et je continue toujours aujourd'hui à 3 ans et demi. J'ai également fait de la thérapie comportementale et de l'aquatherapie.
Je me suis lancé dans la marche à 24 mois, mes mots se limitent pour le moment à mama et baba, mais ma motivation est forte, j'y arriverai !
Je comprends même certains mots dans 3 langues différentes, et je connais maintenant plusieurs signes pour communiquer.
Je peux aussi de mieux en mieux me faire comprendre grâce à un tableau d'images, et pouvoir communiquer, ça change la vie
J'ai aussi commencé l'école, une maternelle spécialisée pour les petits ayant un retard d'apprentissage.
J'aime les sensations fortes, être balancé, tourner le plus vite possible, j'adore quand on me chante des comptines, et courir après ma sœur en riant ! C'est d'ailleurs elle, ma jumelle, ma meilleure thérapeute

Mise à jour Septembre 2018