VINCENT

Vincent est né en 1995  (diagnostiqué en 2015 délétion 9q34.3)

Dès sa naissance Vincent a présenté des signes flagrants d’hypotonicité.

Il a été suivi en CAMPS sans qu’aucun diagnostic précis n’ait pu être établi.

Il n’a marché qu’à 18 mois et présentait quelques trouble autistiques mais les plus grosses inquiétudes de sa prime jeunesse ont porté sur de graves infections bronchiques.

Après de nombreuses hospitalisations, un diagnostic de maladie des cils a été posé. Pendant ce temps et avec les vicissitudes de ses problèmes bronchiques Vincent a suivi un parcours qui l’a conduit d’une classe maternelle de village avec une catastrophique attention des enseignantes, pour rapidement être dirigé en IME avec apprentissage en parallèle par le soin de ses parents de l’écriture et de la lecture. Il a ensuite rejoint une CLISS puis a été admis dans un centre de préapprentissage professionnel SIPFP. C’est à ce moment qu’avec pugnacité nous avons relancé une analyse génétique fine et que le syndrome de Kleefstra a été établi expliquant entre autre ses problèmes bronchiques et rejetant le précédent diagnostic de maladie des cils. Sa fatigabilité et sa non motivation au travail ne lui ont pas permis d’être orienté en ESAT mais il a rejoint depuis 2 ans un foyer occupationnel avec internat en semaine et retour en famille les week end.

Tout ceci a fait de lui un garçon qui a un minimum d’autonomie, d’une infinie gentillesse et empathie pour son entourage

Il est passionné par : sa famille avec ses grandes sœurs et ses neveux, la gastronomie, la musique, les nombreux voyages qu’il réalise avec ses parents…

Mise à jour Avril 2018